Una vez más hemos podido leer en la prensa y ver en diferentes cadenas
televisivas una noticia con el título: “… su cerebro se había salido del cráneo”
y hacía tiempo que no leía una noticia tan sensacionalista sin que los
periodistas que la suscriben en diferentes medios se hayan molestado en
contrastar los datos que transmiten.
Algunos medios tipifican esta dolencia como enfermedad rara en base a que
solo se diagnostican 1 caso por cada 1000 habitantes (la incidencia real calculada
es de 9 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año) y no emplearía la
denominación de rara para hablar de una enfermedad que tienen alrededor de 50.000
españoles y sobradamente conocida por pediatras, neurólogos y por supuesto
neurocirujanos.
La malformación de Chiari fue descrita hace más de 100 años por el patólogo
austríaco Hans Chiari, y a medida que han mejorado las técnicas radiológicas se
ha podido conocer mejor y diagnosticar más casos cada año. Existen diferentes
tipos según el grado de descenso del cerebelo y de la presencia o no de otras anomalías
que puedan presentarse. En la gran mayoría de casos de trata de una enfermedad congénita,
aunque también puede desarrollarse después del nacimiento.
También me ha llamado poderosamente la atención que los periodistas se hayan
saltado los códigos éticos y me atrevería a decir el código penal al poner al descubierto,
nombre y fotografía de una paciente menor de edad y que en nada contribuyen en
mi opinión personal a la mejor comprensión de la noticia.
